Luis no sabe que sus padres ya han perdido un hijo por la misma enfermedad que él padece. Tampoco sabe que esa enfermedad, la mucopolisacaridosis (MPS) II, afecta a su hermano menor, Manuel, de 5 años.Que la medicina que requiere para tratar este mal –que supone un desorden celular y que es la causa de sus constantes infecciones auditivas y respiratorias, sus problemas de lenguaje, su tórax abultado y la deformación ósea de sus manos– es nueva, altamente costosa y aún no entra al Perú. Que de entrar al país, quizá no la reciba, por los daños que ya ha causado la enfermedad en él. Que tiene una prevalencia de un caso cada cien mil personas. Esas cosas tampoco las sabe. Pero sus padres sí.
La MPS II se halla en el grupo de las llamadas enfermedades huérfanas o raras. En el país no se sabe cuántas hay ni de qué casos se trata. Ni el Ministerio de Salud (Minsa) ni Essalud (que sí presta tratamiento a algunos casos) lo saben. Este tipo de enfermedades es muy poco frecuente entre la población. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada diez mil.
El congresista Michael Urtecho ha presentado un proyecto de ley a la Comisión de Salud del Parlamento para que se declaren de interés nacional la atención y el tratamiento de estas enfermedades en el país. Lo que busca la iniciativa –explica– es que se cree un registro de pacientes y que se estimule la investigación y la educación en las universidades sobre este tema. Además, la idea es que luego el Estado adopte un sistema de negociación para la compra de las medicinas para los tratamientos, cuyos precios son en dólares y con varios ceros.
Urtecho sufre atrofia muscular, una enfermedad rara. Durante cerca de cuarenta años tuvo el diagnóstico de distrofia muscular. Para él, ese es un ejemplo de la problemática de estas enfermedades. Muchos casos no se tratan porque no se diagnostican, y no se diagnostican porque no se conocen. O se diagnostican de manera errónea, lo que supone un tratamiento también erróneo.
El Minsa no cubre este tipo de enfermedades. La viceministra de Salud, Zarela Solís, explica que, si bien aún no forman parte del Plan Esencial de Aseguramiento en Salud (PEAS), eventualmente se incluirían. “En el PEAS no hay enfermedades huérfanas. Estas enfermedades no son frecuentes, entonces primero tenemos que colocar las que sí lo son”, dice.
Agrega que el elevado precio de los tratamientos no se puede costear por el momento y que para hacerlo se utilizaría –siempre en condicional, siempre a futuro– el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), que aún no cuenta con recursos suficientes. Para ello, señala, el Ministerio de Economía y Finanzas debería destinar una partida especial.
En un fondo como ese piensa el doctor Walter Higueras, gerente del hospital Rebagliati, al decir que los casos de enfermedades raras han aumentado desde el 2008 (no precisó la cantidad) y que, de seguir la tendencia, se volverá insostenible para Essalud cubrirlos.
En el Rebagliati la atención de ocho casos (cinco de la enfermedad de Gaucher, dos del mal de Fabry y uno de MPS I) ha supuesto desde el 2008 un desembolso de S/.8’072.128, entre medicinas, servicios y personal. Higueras lo tiene claro: no se puede negar la atención, pero no se cuentan con los fondos suficientes para mantener el servicio ante un eventual incremento de pacientes.
Al escuchar el diagnóstico de su enfermedad, antes que el pavor, a Israel Victorio lo golpeó una pregunta: ¿Y ahora qué voy a hacer? Había pasado poco más de un año desde el primer examen para diagnosticar por qué se le hacía difícil hablar, por qué se caía, por qué abrir una botella o una puerta se había convertido en una tarea tan complicada. Pero en vez de que la incertidumbre desapareciera, esta cambió al saber que sufría esclerosis lateral amiotrótica (ELA). Había oído a unos médicos conversar sobre su condición y cuando llegó Rocío, su esposa, se lo contó: “Tengo ELA, ya lo sabía”. Y le lanzó la pregunta que él mismo ya se había hecho: ¿Ahora qué vamos a hacer?
Él no tiene seguro. Tras el diagnóstico en el 2007, no ha recibido tratamiento y su vida cambió drásticamente. Dejó la carrera de Economía en la Universidad del Callao y su trabajo como vendedor. Ahora casi no puede hablar, está en una silla de ruedas y su motricidad es casi nula. Rocío tuvo que dejar su trabajo porque Israel requiere cuidados constantes y se dedica ocasionalmente a la venta ambulante. Él tiene 34 años. La enfermedad es degenerativa, como gran número de las enfermedades huérfanas, y ambos saben que las cosas tienden a empeorar. Sin embargo, no se rinden. La razón tiene cuatro letras y 5 años: Leia, su única hija.
LAS CIFRAS
6.000
Es el promedio de las enfermedades raras o huérfanas que se conocen en todo el mundo.
US$.1.200
Es el precio promedio mensual para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (que también padece el científico estadounidense Stephen Hawking).
Por: Fernando González-Olaechea
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